Donderdag 29 augustus 2019. De dag waarop alles veranderde. In deze blog blik ik terug op het afgelopen jaar, met enkele nieuwtjes (of feiten of hoe je het ook wilt noemen) die nog nooit op mijn blog hebben gestaan. Blik je mee terug? 🙂

In de nacht van woensdag op die bewuste donderdag moest ik tussen 3u – 4u weeral eens naar het toilet. Op dit moment voelde ik nog niets. Was alles nog normaal. Toen ik om 5u45 op stond, voelde ik dat tandartsverdovingsgevoel over de volledige rechterkant van mijn lichaam. Het moet dus gebeurd zijn in die uurtjes.

In eerste instantie dacht ik totaal niet aan MS. Ik dacht eerder aan een reactie op stress, paniek of hyperventilatie. Het zal wel overgaan… Het echte tandartsverdovingsgevoel ging inderdaad over, maar al de rest niet.

Toch ging ik naar de huisarts. Je wist maar nooit. Ook zij dacht niet meteen het ergste. Het zal wel overgaan…

Het ging niet over en begin oktober zat ik weer bij de huisarts. Nog steeds dacht ik niet het ergste. Mijn gedachten gingen naar een vitamine B12-tekort. Dit geeft soortgelijke klachten als MS, maar is oplosbaar door vitamine B12 toe te dienen. Ik had in het verleden al eens een vitamine B12-tekort gehad, dus dat zou het wel zijn. De huisarts nam bloed en gaf me voor de zekerheid al een verwijsbrief voor de neuroloog mee. De volgende dag kreeg ik de uitslag, maar die was volledig normaal. Geen tekorten, glucose was goed, … Ik heb toen de tranen in mijn ogen gehad, want wat was het dan wel? Vitamine B12-tekort kon ik al van mijn lijstje schrappen.

Gelukkig kon ik redelijk snel bij de neuroloog terecht. Bij het maken van de afspraak vroeg ik naar “een neuroloog”. De secretaresse vroeg wat mijn klachten waren en boekte me in bij de MS-specialiste. Geen idee of dat zij de eerste was die vrij was of dat de secretaresse al mee in de juiste richting dacht.

Tijdens die bewuste afspraak sprak de neuroloog deze woorden uit: “Dit zint mij niet.” Op de MRI-aanvraag stond als diagnosevraag: “Demyelinisatie? CVA?” Het was op DAT moment dat er iets knapte in mijn hoofd. Duizenden alarmbelletjes gingen af. Door mijn medische opleiding wist ik maar al te goed wat het woord demyelinisatie betekent. In de meeste gevallen betekent dit Multiple Sclerose. CVA (cerebrovasculair accident = beroerte) achtte ik zelf zo goed als onmogelijk.

In een tijdspanne van vier weken, wat toen eindeloos duurde, doorstond ik de hele medische mallemolen: (S)SEP, VEP, MRI hersenen en MRI cervicale.

Tijdens deze periode maakte ik iets bizars mee. Mijn brein gaf me al mee dat ik MS had, ook al was er van een MRI nog geen sprake geweest. Op 1 november, Allerheiligen dus, fietsten papa en ik naar het kerkhof. Het was aan het miezeren en op de hoek van de straat vroeg papa al of ik liever met de auto reed. Nee, was mijn antwoord. Onderweg kon ik papa niet volgen en in mijn gedachten zei ik deze zinnen: “Niet zo snel, met mijne MS!” Oké, Kim. Snel die gedachte uit je hoofd schudden. Het is nog helemaal niet zeker dat het MS is. De onderzoeken moeten nog beginnen. Het kan ook FNS (fuctionele neurologische stoornis) of weet-ik-veel-wat zijn.

Na alle onderzoeken zaten we weer in de spreekkamer van de neuroloog. De woorden werden uitgesproken: vermoedelijk MS, maar nog niet zeker. Er moet een lumbale punctie gebeuren om het definitief te maken.

Net na het weekend was het zover, de lumbale punctie. Ik was zenuwachtiger om op tijd te komen dan voor die naald. Ik heb de lumbale punctie ook als peanuts ervaren.

Een tiental dagen na de lumbale punctie zaten we weer bij de neuroloog. De definitieve diagnose is gesteld. Het is MS. Multiple Sclerose. Ik heb tot op die dag nog geen traan gelaten, maar die avond werd mijn gezicht een rode ballon. Alsof ik ineens besefte: oh, het is voor echt. Nu is er geen vermoedelijk of misschien of waarschijnlijk meer. Het is voor echt!

Ik besloot meteen iedereen in te lichten. In mijn vervroegd nieuwjaarsbriefje stuurde ik het nieuws rond. Dit vervroegd nieuwjaarsbrief is hier te lezen.

Vlak voor de feestdagen begon ik ook aan de medicatie, Copaxone 40mg (3x/week). Er kwam een verpleegkundige van de firma langs om me alle benodigdheden te geven en om mezelf te leren inspuiten.

En dan was het Kerstmis en nieuwjaar. De overgang van 2019 naar 2020 verliep met een Dafalgan in de zetel, kijkend naar Loslopend wild en gevogelte. Copaxone kan de eerste drie maanden griepachtige verschijnselen geven. Ik heb het al redelijk vroeg vlaggen. Al een geluk dat er toen nog geen sprake was van corona.

Bij een bezoek aan de huisarts schreef zij ook vitamine D voor. Bijna alle Belgen hebben een tekort aan vitamine D, maar voor MS-patiënten zou dit nog belangrijker zijn.

Het injecteren van Copaxone was een trial-and-error-parcours. Gelukkig werden we redelijk goede vriendjes, enkel kreeg/krijg ik op sommige prikplekken enorme jeuk.

Toch ging het van kwaad naar erger. Meneertje La Pein ging hevig te keer. Dit deed me besluiten dat het fulltime werken gewoon niet meer ging. Maar wat doe je als alleenstaande, met een lening? Gelukkig heeft de Vlaamse overheid hiervoor een “systeem”: VOP. Ik behoud mijn voltijds contract met alle voordelen (vakantie, pensioenopbouw, …), maar werk één dag per week minder. Door de VOP krijgt mijn werkgever een compensatie voor die ene dag dat ik er niet ben.

Begin maart ging ik weer op controle bij de neuroloog. Was ik goed opgestart met de Copaxone? Hoe ging het?

Toen hadden we totaal nog geen idee wat er op ons afkwam. Corona was nog een China-verhaal en een Italië-verhaal. Maar dan is het in stroomversnelling gekomen. Ons land ging in lockdown. De ziekenhuizen stelden alle niet-dringende consultaties, ingrepen, … uit om volledig klaar te staan voor de stormloop van coronapatiënten. Met andere woorden: weinig instroom, weinig werk en ik ging voor 10 weken in technische werkloosheid. Niemand wist hoe MS-patiënten zouden reageren op dat virus. De meeste patiënten gebruiken immuunremmende medicatie, dus wat ging dat geven met Covid19? Voor alle zekerheid mocht ik dus in mijn kot blijven (en ik was daar toen niet rouwig om).

Ik doorstond de lockdown redelijk vlot. Meneertje La Pein was nog wel aanwezig, maar veel minder. Ook de halfjaarlijkse controle doorstond ik vlot. Er zijn geen nieuwe letsels bijgekomen en de Copaxone doet goed z’n werk.

De epidemie verloor aan kracht. Beetje bij beetje werden er versoepelingen aangekondigd. Ik kon weer aan het werk. Tijdens de maand juni ging het relatief goed. Het was een drukke maand door de oplevering van mijn appartement, maar ik voelde me oké.

Tot mijn lichaam enkele signalen gaf en daarna volledig doorsloeg. Jep, Meneertje La Pein was weer heel aanwezig. Zat weer veelvuldig met de knopjes in de controlekamer te spelen.

In een korte periode ben ik 3x serieus over mijn MS-grenzen gegaan (opkuisen appartement, ijsjesverhaal, gordijnenrails ophangen). Het leek alsof ik een marathon gelopen heb. Dagenlang heb ik spierpijn gehad. Een “gezonde” persoon heeft een dag last, bij mij duurde het meerdere dagen vooraleer ik weer op de been was.

En daar was de hittegolf begin augustus en kon ik meteen ervaren wat het fenomeen van Uhthoff was. Ofwel hoe de neuroloog begin maart gelijk had dat de zomer lastig kon zijn voor MS-patiënten.

Als ik zo terugkijk op het afgelopen jaar, is er toch veel gebeurd. Ik kus nog steeds mijn beide handjes dat de neuroloog zo snel op het goede spoor zat. Veel patiënten hebben een ellelange zoektocht naar de diagnose achter de rug.

Hopelijk blijft de MS het komende jaar ook stabiel. Fingers crossed.